Almeno tre persone coinvolte nell’assistenza per ogni paziente con disturbi neurocognitivi: per questo, c’è chi l’ha definita «la malattia dell’intera famiglia»; una malattia che si stima coinvolga 3mila bellunesi e che vede l’Ulss 1 Dolomiti mettere in campo una ricca rete d’assistenza ai pazienti e a chi presta loro assistenza, a partire dai familiari.
Il quadro dei disturbi neurocognitivi
Le ultime ricerche evidenziano come i disturbi neurocognitivi nei paesi industrializzati interessino l’8% della popolazione over 65, salendo al 20% tra gli ultraottantenni; le stime parlano di 55 milioni di persone colpite nel mondo (destinate a diventare 78 milioni entro il 2030) e di 1,1 milioni in Italia, di cui 65mila in Veneto e 3mila nel Bellunese.
«Ci sono fattori di rischio non modificabili come l’anzianità e il sesso (nelle donne i disturbi sono più frequenti) che pesano per il 65%, – spiega Roberta Padoan, neurologa dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia dell’Ospedale “Santa Maria del Prato” di Feltre e referente aziendale del Centro per i disturbi cognitivi e demenza – mentre ci sono ambiti su cui possiamo intervenire in forma preventiva: fumo, abuso di alcol, inattività fisica, scarse relazioni sociali, ad esempio, possono favorire l’insorgenza dei disturbi, ma sono tutte condizioni che possono essere contrastate con una dieta sana, con una vita sociale attiva e con regolare esercizio fisico e mentale».
Diversi i sintomi che indicano l’insorgenza di un disturbo neurocognitivo: problemi di memoria gravi tali da sconvolgere la vita quotidiana; difficoltà nel linguaggio, nell’eseguire semplici azioni, nel risolvere problemi; la diminuita capacità di giudizio; apatia; disorientamento; smarrimento di oggetti.
La risposta dell’UIss 1 Dolomiti
«Il bisogno di assistenza di questi pazienti ci porta a spostare l’accento e lo sguardo sull’intero nucleo familiare; gli ospedali e le realtà territoriali devono intercettare i bisogni dei malati e delle loro famiglie»: il commissario dell’Ulss 1 Dolomiti, Giuseppe Dal Ben, spiega così la ricca rete di servizi messa in campo dall’azienda sanitaria.
Ci sono le risposte “sanitarie” – come i Centri per i disturbi cognitivi e demenza di Belluno e Feltre che ogni anno, tra prime visite e appuntamenti di controllo, fanno registrare più di 1300 pazienti, o i servizi di assistenza domiciliare e quelli semiresidenziali e residenziali – e quelli dedicati al “sollievo” di malati a familiari.
Si chiama infatti proprio “Progetto Sollievo” l’iniziativa avviata ormai nel 2013 dalla Regione Veneto e che vede attivi in provincia quattordici centri (Agordo, Borgo Valbelluna, Cencenighe, Cesiomaggiore, Chies d’Alpago, Comelico Superiore, Domegge di Cadore, Gosaldo, Pedavena, Ponte nelle Alpi, Puos d’Alpago, Rocca Pietore, Santo Stefano di Cadore, Val di Zoldo-Longarone): qui si svolgono attività di socialità per i pazienti e vengono loro proposti esercizi per rafforzare le abilità residue; allo stesso tempo, si alleggeriscono i familiari dal peso – quotidiano e continuo – dell’assistenza. A dimostrare l’utilità di questi centri ci sono i numeri, che parlano di oltre 150 utenti – tra pazienti e familiari – a settimana.
Dedicata ai caregivers, ossia a chi si prende cura dei malati, è anche l’iniziativa “Familiari al centro”, gruppo di auto-mutuo aiuto nato appena un mese fa: ospitato alla Casa di Riposo di Cesiomaggiore, raduna i familiari dei pazienti con disturbi neurocognitivi e permette di confrontarsi tra loro, raccontando le proprie esperienze e offrendo un’occasione di socialità con chi condivide le stesse condizioni di vita. «Sapere di poter avere uno spazio dove poter condividere con chi ti può davvero comprendere non solo le preoccupazioni, ma anche la stanchezza e le frustrazioni è fondamentale. – spiega infatti Daniela Dal Zotto, infermiera Case Manager del Centro Disturbi Cognitivi e Demenze di Feltre – Anche banalmente la merenda con cui chiudiamo i nostri appuntamenti è un’occasione di sollievo per queste persone». Il ritrovo di “Familiari al centro” è previsto per ogni primo lunedì del mese (ad eccezione del prossimo appuntamento di luglio, anticipato a lunedì 30 giugno), dalle 14.00 alle 16.00; «Dal mese di settembre, dopo il periodo estivo, – sottolinea Dal Zotto – confidiamo di poter aumentare la frequenza di questi incontri, portandoli ad un paio al mese, per rispondere alle richieste che ci arrivano».
