Sclerosi multipla, protocollo per la domiciliarità dei pazienti gravi

Sclerosi multipla, protocollo per la domiciliarità dei pazienti gravi

Assistere a domicilio i pazienti con sclerosi multipla gravi e gravissimi: questo lo scopo del protocollo d’intesa siglato ieri mattina dai vertici dell’Ulss 1 Dolomiti e dell’AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla del Veneto. Un nuovo passo per la sanità di prossimità, nella provincia con la più alta incidenza della malattia in Veneto.

L’accordo prevede l’identificazione dei casi gravi e gravissimi, una valutazione a domicilio da parte della direttrice sanitaria di AISM Veneto Elisabetta Pedrazzoli e la realizzazione di un progetto riabilitativo individuale, che per la sua attuazione vedrà l’attivazione di una rete territoriale di professionisti che vanno dai fisioterapisti agli infermieri, dai logopedisti ai neurologi.

L’obiettivo è intercettare quelle persone residenti nelle aree più periferiche della provincia che, a causa delle loro condizioni di salute, non riescono più a raggiungere gli ambulatori; per Carlo Adelchi Castrignanò, presidente di AISM Veneto, uno strumento fondamentale per la montagna.

Il tema della domiciliarietà e della sanità di prossimità è molto caro al commissario dell’Ulss 1 Dolomiti, Giuseppe Dal Ben.

L’Ulss 1 Dolomiti ha anche realizzato una guida ai servizi che contiene tutte le informazioni utili sul percorso e sulla presa in carico delle persone con sclerosi multipla, dalla descrizione della malattia a come viene gestita dall’azienda sanitaria, fino alle informazioni sul percorso diagnostico e di terapia e sugli ambulatori provinciali.

La sclerosi multipla ha una forte incidenza nel territorio provinciale: a livello nazionale, si registrano 250 casi ogni 100mila abitanti; a Belluno, questo dato è lievemente superiore e pone la provincia dolomitica in testa alla classifica regionale. A livello nazionale, i casi di sclerosi multipla (al 2022) sono 133mila, e 2 casi su 3 interessano donne. Ogni anno in Italia vengono diagnosticati 3600 nuovi casi. I pazienti presi in carico dagli ambulatori dell’Ulss 1 sono circa 490, 290 a Belluno e 200 a Feltre.

Dagli anni Duemila la ricerca – condotta in larga parte dalla stessa AISM attraverso la sua fondazione FISM – ha portato a passi importanti, con la realizzazione di 13 diversi farmaci che ritardano – e in alcuni casi annullano – le forme invalidanti. AISM può anche contare su una forte rete di volontari a livello provinciale, come ha evidenziato il referente bellunese Fabio Jerman, che affiancano i pazienti nel loro percorso e che giocheranno un ruolo importante anche all’interno del protocollo d’intesa per l’individuazione dei pazienti gravi e gravissimi. Decisivo dal punto di vista sanitario è invece il ruolo delle infermiere esperte, le prime figure ad indirizzare e seguire i pazienti: Sabrina Bogo a Belluno ed Eva Roncen a Feltre sono le figure di riferimento per i due ambulatori aziendali; a loro il compito di dare indicazione e – soprattutto – sostegno ai pazienti.

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